Palliative Care



Palliative Care im Kinderspital


 

Pädiatrische Palliative Care (PPC) ist eine umfassende Betreuung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien, wenn die Krankheit des Kindes lebenslimitierend ist oder geworden ist.  Sie umfasst alle Aspekte der medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und seelsorgerischen Betreuung und Begleitung.
PPC kann bei zunehmender Komplexität des Krankheitsverlaufes und Anforderungen an die Pflege und Betreuung des Kindes/Jugendlichen eingeleitet werden.
Eine lebensverlängernde oder potentiell kurative Therapie schliesst jedoch den Einsatz von PPC nicht aus.

Palliative Care findet an dem Ort statt, an dem sich das Kind am wohlsten fühlt und an dem ihm die notwendige Betreuung und Begleitung in geeigneter Form angeboten werden kann. Der Ort der Betreuung soll nach Möglichkeit vom Kind und seiner Familie gewählt werden. Dabei sollen flexible Übergänge gewährleistet sein. So kann die Versorgung zu Hause, im Spital oder in einer anderen Institution erfolgen.

Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und der Familie, welche mit einer lebensbedrohenden und/oder chronisch fortschreitenden Erkrankung konfrontiert sind.

Möglichkeiten und Ziele Palliative Care

  • Lebensqualität, Wünsche und Ziele des Kindes und der Familie ins Zentrum stellen
  • Unterstützung und Beratung bei schwierigen Entscheidungen
  • Leiden einschätzen und lindern
  • Erarbeiten eines Betreuungsplans und Aufbau bzw. Ergänzen eines Betreuungsnetzes
  • Bedürfnisse des Kindes und der ganzen Familie definieren und in die Betreuung integrieren
  • Sicherheit geben in einer Zeit grosser Unsicherheit und Sorge
  • Begleitung und Unterstützung des kranken Kindes/Jugendlichen, der Geschwister und der Familie in allen Lebensbereich

WHO Definition Palliative Care: https://www.palliativ-luzern.ch/palliative-care/who-definition

An wen richtet sich Palliative Care

Bei den nachfolgenden Krankheiten kann eine palliative Betreuung hilfreich sein.
Allerdings ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Krankheitsverlauf, wenn dieser zum Beispiel zunehmend unberechenbar wird und bisher hilfreiche Behandlungen nicht mehr zu dem erhofften Erfolg führen.
Der Beginn einer palliativen Betreuung kann bei bestimmten Erkrankungen bereits mit der Diagnose erfolgen.

  1. Lebensbedrohliche Krankheiten, für die eine Behandlung mit dem Ziel     einer Heilung (kurativ) möglich ist, die aber versagen kann (z.B. Krebserkrankung, angeborene Herzfehler)
  2. Krankheiten mit eingeschränkter Lebenserwartung, für die mit den     heute zur Verfügung stehenden Behandlungen über lange Zeit ein      normales Leben möglich ist (z.B. Zystische Fibrose, HIV-Infektion)
  3. Unheilbare Krankheiten mit fortschreitendem Verlauf, aber       lebensqualitäts-verbessernden Therapiemöglichkeiten (z.B. Stoffwechselerkrankungen, neuromuskuläre Erkrankungen)
  4. Unheilbare Krankheiten ohne fortschreitenden Verlauf, aber mit hohem Risiko für Komplikationen und frühzeitigen Tod (z.B. Gehirnverletzungen mit schwerer Behinderung, extreme Frühgeburtlichkeit und damit einhergehende Unreife des Kindes, Komplikationen rund um die Geburt, Herzfehler oder komplexe Fehlbildungen oder angeborene Erkrankungen mit symptomatischem Verlauf bereits in der Neonatalperiode)

Einteilung gemäss Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT), 2003 


Team


Das Palliative Care Team setzt sich aus Fachpersonen verschiedener Berufsgruppen sowie einer Koordinationsperson zusammen und stellt somit ein multiprofessionelles Angebot.

Dr. Karoline Otten
Leitung Palliative Care Team
Oberärztin Neuropädiatrie
Zertifikat Palliative Care für Kinder und Jugendliche (BÄK, DE)


Bernhard Eisenreich

Oberarzt Onkologie

Erna Tanner
Pflegefachfrau Onkologie

Daniela Schnider
Pflegefachfrau Intensivpflege

Priska Burri
Kinderspitex Zentralschweiz

Arber Lleshi, Sozialarbeiter
Austrittsmanagement

Barbara Gantner, Fachpsychologin für Psychotherapie FSP, Psychoonkologin WPO
Konsiliar- und Liaisondienst

Renate Förster
Seelsorgerin/Theologin

Dominique Baudry
Physiotherapie

Nicole Bosler
Koordinatorin Palliative Care


Kontakt


Koordination Palliative Care

Nicole Bosler
Telefon: 041 205 12 35 Donnerstag 07:30 Uhr bis 16:30 Uhr


https://www.kinderspital-luzern.ch/de/

In dringenden Fällen sind Frau Dr. Karoline Otten oder Herr Bernhard Eisenreich über die Zentrale des Kinderspitals, Telefon +41 41 205 31 66 erreichbar.


Informationen

Informationen für Patienten und Angehörige (PDF)


 

Palliative Care am Kinderspital Luzern wird unterstützt durch
HUC - Help United for Children Foundation:

http://www.hucfoundation.org/index.html


  

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